THE REALIZATION OF THE RIGHT TO HEALTH IN BRAZIL:
RARE DISEASES AND PUBLIC POLICIES
Keywords:
Development, urbanization, law, housing, public policiesAbstract
The topic of rare diseases in Brazil is little researched, and despite the scarcity of data to estimate the population affected by rare diseases, it is possible to find estimates of the prevalence of rare diseases in Brazilian public health information systems. That said, this study aims to corroborate other research that aims to promote and contribute to the access to information and the right to health. To this end, it was necessary to investigate the Right to Health, based on social rights and the prestige of equality among people, since the issue of rare diseases and the duty of the State is highlighted in many legal and social discussions in our country.
References
AITH, Fernando et al. Os princípios da universalidade e integralidade do SUS sob a perspectiva da política de doenças raras e da incorporação tecnológica. Revista de Direito Sanitário, v. 15, n. 1, p. 10-39, 11 jul. 2014.
AMARAL, Gustavo; MELO, Danielle. Há direitos acima dos orçamentos? In: SARLET, I. W Direitos Fundamentais, Orçamento e "Reserva do Possível". Porto Alegre: Livraria do Advogado Editora, 2008
TIMM, L. B. (orgs.). Direitos fundamentais: orçamento e “reserva do possível”. Porto Alegre: Livraria do Advogado, 2008.
ASENSI, Felipe. Usuários do SUS não são tradeoffs! Disponível em: http://blogs.bvsalud.org/ds/2013/10/25/796/ Acesso em: 03 nov. 2018.
BALSADI, Otavio Valentim; NASCIMENTO, Petula Ponciano. Capítulo 6 - Governança global. In: DINIZ, Fábio Homero et al. Paz, justiça e instituições eficazes: contribuições da Embrapa. Brasília, DF : Embrapa, 2018.
BRASIL, Supremo Tribunal Federal (STF). A Constituição e o Supremo. 4. ed. Brasília: Secretaria de Documentação, 2011.
BRASIL. Constituição (1988). Constituição da República Federativa do Brasil. Brasília, DF, Senado. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/ConstituicaoCompilado.htm. Acesso em: 09 maio 2020.
BRASIL. Ministério da Saúde. Gabinete do Ministro. Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. Brasília, DF, 2014a. Disponível em: <
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html>. Acesso em: 02 nov. 2018.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática. Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade. Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde – SUS. Brasília: Ministério da Saúde, 2014b.
CARVALHO, Gilson de Cássia Marques. Financiamento público federal do sistema único de saúde: 1988-2001. São Paulo, 2002
CARVALHO, Gilson de Cassia Marques. O momento atual do SUS... a ousadia de cumprir e fazer cumprir a lei. Saude soc., São Paulo, v. 2, n. 1, p. 9-24, 1993. Disponível em http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-12901993000100003&lng=pt&nrm=iso. Acessos em 14 nov. 2015.
FONSECA, Rebecca Vilela Gonçalves da. A construção de uma política pública para doenças raras no Brasil. 2014. 21 f., il. Trabalho de conclusão de curso (Bacharelado em Gestão em Saúde Coletiva)—Universidade de Brasília, Brasília, 2014.
GLOECKNER, Joseane Ledebrum. O Fornecimento de Medicamento para Doenças Raras como Integrante do Direito à Saúde. AJURIS, Porto Alegre, v. 41, n. 135, p. 137-172, 2014.
LAZZARI, João Batista. As Fontes de Financiamento do Sistema Único de Saúde. São Paulo: Ed. LTr, 2003. Disponível em: www.revistas.usp.br/rdisan/article/download/82420/85406. Acesso em: 06 dez. 2015.
LIMA, Waner Gonçalves. Política pública: discussão de conceitos. Revista Interface (Porto Nacional), n. 05, 2012.
MARASCIULO, Marília. Todos por um? Juízes discutem se Estado deve comprometer o minguado orçamento da saúde para fornecer tratamentos de alto custo a pacientes com doenças raras. Revista Galileu on-line, 6 mar. 2017. Disponível em: https://revistagalileu.globo.com/Revista/noticia/2017/03/todos-por-um.html. Acesso em: 31 out. 2018.
MENDES, Gilmar Ferreira. Curso de direito constitucional / Gilmar Ferreira Mendes, Paulo Gustavo Gonet Branco. – 9. ed. rev. e atual. – São Paulo : Saraiva, 2014.
MINISTÉRIO DA SAÚDE; ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DA SAÚDE. Financiamento público de saúde. Brasília : Ministério da Saúde, 2013.
MORAES, Alexandre de. Direito constitucional. 30. ed. São Paulo: Atlas, 2014.
NAÇÕES UNIDAS BRASIL. Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável. 2015. Disponível em: https://brasil.un.org/pt-br/91863-agenda-2030-para-o-desenvolvimento-sustentavel Acesso em: 25 abr. 2022.
NAÇÕES UNIDAS BRASIL. Objetivos de Desenvolvimento Sustentável no Brasil. 20--. Disponível em: https://brasil.un.org/pt-br/sdgs Acesso em: 25 abr. 2022.
NOVELINO, Marcelo. Manual de direito constitucional. 9. ed. rev. e atual. – Rio de Janeiro: Forense; São Paulo: MÉTODO, 2014.
OLIVEIRA JUNIOR, Valdir Ferreira de. O Estado Constitucional Solidarista: Estratégias para sua Efetivação. In. MARTINS, Ives Gandra da Silva (org.) et al. Tratado de direito constitucional. São Paulo: Saraiva, 2012
ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Documentos básicos. 48. ed. Italy: OMS, 2014. Disponível em: http://www.who.int/es/ . Acesso em: 06 dez. 2019.
PADILHA, Rodrigo. Direito constitucional. 4. ed. - Rio de Janeiro: Forense; São Paulo: MÉTODO, 2014.
RASKIN, Salmo. O Estado deve ou não arcar com o tratamento de doenças raras, afinal?. Revista Veja on-line, 14 out. 2016. Disponível em: https://veja.abril.com.br/blog/letra-de-medico/o-estado-deve-ou-nao-arcar-com-o-tratamentode-doencas-raras-afinal/. Acesso em: 31 out. 2018.
SARLET, Ingo Wolfgang; FIGUEIREDO, Maria. Reserva do possível, mínimo existencial e direito à saúde: algumas aproximações. In: SARLET, I. W.; TIMM, L. B. (orgs.). Direitos fundamentais: orçamento e “reserva do possível”. Porto Alegre: Livraria do Advogado, 2008.
SARLET, lngo Wolfgang. Curso de direito constitucional. São Paulo: Editora Revista dos Tribunais, 2012.
SCHWARTZ, Germano. O tratamento jurídico do risco no direito à saúde. Porto Alegre: Livraria do Advogado Editora, 2004.
SILVA, Regina Célia dos Santos. Medicamentos excepcionais no âmbito da assistência farmacêutica no Brasil. [Mestrado] Fundação Oswaldo Cruz, Escola Nacional de Saúde Pública; 2000. 215 p.
TEIXEIRA, Carmen. Os princípios do sistema único de saúde. In: CONFERÊNCIAS MUNICIPAL E ESTADUAL DE SAÚDE, 2011, Salvador. Disponível em: http://www.saude.ba.gov.br/pdf/OS_PRINCIPIOS_DO_SUS.pdf. Acesso em: 14 nov. 2015.
TORRES, Ricardo Lobo. O mínimo existencial, os direitos sociais e os desafios de natureza orçamentária . In: SARLET, I. W.; TIMM, L. B. (orgs.). Direitos fundamentais: orçamento e “reserva do possível”. Porto Alegre: Livraria do Advogado, 2008.
XI CONFERÊNCIA NACIONAL DE SAÚDE. Efetivando o SUS: acesso, qualidade e humanização na atenção à saúde com controle social - relatório final. Brasília: Ministério da Saúde, 2001.
